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Voilà un moment que je réflechi à écrire ce post, j'ai hésité et puis finalement je me dis que sur mon blog je partage les belles choses mais la vraie vie ça compte aussi. Je vous parlais il y a peu pour les 7 ans d'Arthur de sa malfomation des pieds, ça a évolué mais pas dans le bon sens, du coup une très lourde intervention est programmée pour cet été avec des suites longues et compliquées, 3 mois de plâtres et de fauteuil roulant. L'annonce a été comme un choc, nous savions que ça serait long et contraignant mais jamais je n'avais envisagé une telle opération. Depuis j'ai l'impression de devoir me battre pour tout, obtenir la prise en charge à 100%, connaître les suites exactes de l'intervention, m'organiser pour être à ses côtes, et le pire la scolarisation. Un véritable parcours du combattant, je pense souvent aux parents d'enfants handicapés ou gravement malades et j'imagine à quel point tout ça doit être difficile. J'ai l'impression que dans notre société tout est fait pour nous décourager... parce que bien sûr l'école n'est pas adaptée pour les enfants en fauteuil roulant alors la solution serait de le changer d'école pour 2 mois, une école qui serait elle adaptée mais loin de ses copains et de ses habitudes. Refus catégorique de la part d'Arthur. Heureusement dans tout ça la directrice de son école est très dévouée et nous ésperons trouver une solution tous ensemble pour qu'Arthur n'est pas à subir ce changement d'école ou voir même une descolarisation, oui parce qu'on nous a aussi parlé de la scolarisation à domicile, donc nous parents nous ne sommes pas censés travailler?!

Je me sens souvent seule bien que très entourée par la famille, les amis, mais ils ne peuvent pas partager mes angoisses de maman. Il ne se passe pas une journée sans que j'y pense, voir même 1h. J'ai peur de la douleur, j'ai peur pour son moral, j'ai peur pour son avenir, j'ai peur de ce qui nous attend. Cette grosse opération n'empêchera pas la récidive alors c'est très dur de se dire qu'il va subir tout ça et que peut être dans quelques années il devra de nouveau se faire opérer sans garantie de réussite. J'essaye de me dire qu'après tout ira mieux, je l'espère de tout mon coeur.

Pour l'instant Arthur gère bien les choses, il sait ce qu'il l'attend mais est-ce qu'il réalise vraiment? Je ne pense pas...